Le handicap : pour dépasser l’argument électoraliste
Par Guillaume Duvillaret • 20 fév, 2012 • Catégorie: Réflexion faite
Comme le dit à merveille Henry le Barde sur son blog (sur un tout autre sujet) :
« Nous sommes entrés de plain-pied dans la grande parade des politiques. Comme de bons chefs de produit de grande distribution, les voici qui segmentent leurs discours pour espérer récupérer une portion de voix de tel ou tel segment du corps électoral. »
J’avoue avoir eu la même impression en lisant le projet de François Hollande, en particulier la partie intitulée « Je veux lutter sans concession contre toutes les discriminations et ouvrir de nouveaux droits. »1
Ainsi, après un engagement contre le délit de faciès et un pour l’autorisation du mariage entre deux personnes de même sexe, on trouve cet engagement pour le moins surprenant :
« Je garantirai l’existence d’un volet handicap dans chaque loi. Et je renforcerai les sanctions en cas de non-respect des 6% de travailleurs handicapés dans les entreprises, les services publics et les collectivités locales. »2
En parcourant rapidement, nous retiendrons sans doute que François Hollande se place du côté de la justice, de l’égalité, ce qui n’est guère étonnant pour un candidat socialiste. Il veut lutter contre les discriminations, notamment celles subies par les personnes porteuses d’un handicap. Il rassure ainsi ses électeurs à bon compte : tout va bien, il y a un engagement concernant le handicap !
Mais en relisant, les mots semblent toujours aussi absurdes : un volet handicap dans chaque loi ? Cela n’a aucun sens. Quel serait ce fameux volet dans la loi qui « plafonnera le coût des services facturés par les banques »3 ? Dans la loi autorisant le mariage pour les personnes de même sexe4 ?
A l’inverse, nous ne verrions que trop bien en quoi consisterait le volet handicap dans une loi autorisant l’euthanasie5 …
Mais soyons toutefois honnêtes, il n’y aura sans doute pas plus de volet handicap dans une loi sur l’euthanasie6 que dans celle sur le coût des services facturés par les banques7 . Non, évidemment, cet engagement est ridicule, profondément ridicule et je m’y attarderai pas si le sujet n’était pas aussi grave.
Un volet handicap dans chaque loi, est-ce vraiment tout ce que le candidat à l’élection présidentielle d’un grand parti peut proposer concernant le handicap ? Certes, il y aussi la seconde partie de l’engagement sur le renforcement des sanctions contre ceux qui ne respecteraient les « 6% de travailleurs handicapés dans les entreprises, les services publics et les collectivités locales »8, ainsi qu’un autre engagement dans lequel il garantit à « tous les jeunes, valides ou non, la possibilité de pratiquer le sport dans un club ou une association »9. Nous aurions d’ailleurs tout de même pu attendre quelques engagements forts sur ce type de sujets ou sur d’autres comme l’accessibilité des bâtiments ou l’intégration des enfants porteurs de handicap à l’école en milieu ordinaire. Mais même là, nous n’avons le droit qu’à quelques propositions floues et bien timides. Nous sommes donc bien loin du compte.
La campagne commence seulement et son programme aura peut être l’occasion de s’étoffer. Mais, au fond, ce qui me choque le plus, c’est que son engagement semble donner une place primordiale à la question du handicap dans son programme (chaque loi ayant son « volet handicap »), alors qu’il n’en est rien. S’il souhaite vraiment que les personnes porteuses d’un handicap aient leur place au sein de notre société, il ne peut que s’inquiéter/s’offusquer/s’indigner de notre politique de dépistage, qui aboutit notamment au chiffre terrifiant du choix de l’avortement par 96% des parents lors de la détection in utero de la trisomie 2110 .
L’idée qu’il vaut mieux pour un enfant ne pas naître que de naître avec un handicap ne semble toujours pas quitter notre société moderne. « C’est mieux pour lui », nous dit-on, comme si la vie avec un handicap n’était qu’une suite interminable de souffrances, comme si la joie était absente de leur vie. Et pourtant, handicap n’est évidemment pas un synonyme de malheur, comme en témoignage – par exemple – Jocelyn Girard sur son blog :
« À l’Arche-Montréal, des dizaines de jeunes de secondaire IV (15 ans) sont invités chaque année à venir passer une journée appelée “Oser la rencontre”. Il s’agit de la rencontre de quelques adultes présentant une déficience intellectuelle, avec ou sans anomalie génétique. La journée se déroule sous forme de témoignages et d’ateliers où les jeunes et leurs hôtes sont appelés à déployer leur créativité de même que des temps d’échanges sur les découvertes. J’ai participé à plusieurs de ces journées et ma surprise était toujours de constater que ces jeunes croyaient sincèrement que des personnes vivant avec un handicap ne pouvaient pas goûter au bonheur. D’avoir côtoyé ainsi quelques adultes heureux, accueillants, joueurs, libres et ouverts les avait en quelque sorte “convertis” à la juste réalité : le bonheur n’est pas affaire de limites ou de handicaps, mais plutôt d’acceptation sereine de ce que nous sommes et de relations mutuelles. »
Il est vain de croire qu’en éradiquant le souffrant, nous éradiquerons la souffrance. Les enfants bien portants eux aussi souffrent, eux aussi veulent parfois mourir. Ils peuvent d’ailleurs tomber gravement malades ou devenir handicapés. Quel regard porterons-nous alors sur lui si nous n’avons pas accueilli celui qui avait un handicap similaire ? Comment l’aider, le soutenir si nous pensons que sa vie ne vaut pas le coût d’être vécu ? Comment lui montrer qu’il n’a rien perdu de sa dignité si nous projetons sur lui nos peurs, nos idées, nos pensées ? Et, plus généralement, comment croire à l’intégration des enfants porteurs de handicap à l’école (ou d’adultes dans les entreprises) alors qu’ils n’ont pas de place dans nos familles ? Comment croire en leurs compétences, leurs apports si nous nous disons simplement en les voyant « les pauvres… » ?
Notre politique de dépistage montre notre regard sur le handicap, nos a priori, nos lâchetés collectives, notre désir aussi de moraliser ce qui ne peut pas l’être (« mais c’est pour leur bien »).
Bien sûr, je comprends que les parents puissent se sentir démunis face à l’annonce d’un handicap. Il ne s’agit pas de les accabler, mais la situation actuelle devrait nous poser question : est-ce normal de voir des parents se battre pour permettre à leur enfant d’intégrer une école ordinaire ? Est-ce normal de voir des parents se battre pour trouver une place dans un établissement spécialisé ? Est-ce normal de voir des parents accablés par la solitude face à un handicap extrêmement lourd ? Est-ce normal de voir des parents accueillir avec bonté un enfant sous le regard réprobateur de notre société, voire même du milieu médical ?
Le problème n’est pas l’enfant porteur de handicap, c’est le peu d’efforts que nous faisons collectivement pour l’accueillir. Et face à cet enjeu, la proposition d’un « volet handicap » dans chaque loi paraît bien indigente…
Illustration : Hibr
- Mes 60 engagements pour la France, François Hollande, Engagements 30 à 32, pages 21-22.[↩]
- Ibid. Engagement 32, page 22.[↩]
- Ibid. Engagement 8, page 10.[↩]
- Ibid. Engagement 31, page 22.[↩]
- La position de François Hollande est bien difficile à cerner. Dans son programme, on trouve un engagement permettant, dans certaines conditions, de bénéficier « d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » (Ibid. Engagement 21, page 18). Lors de l’annonce de son programme, tout le monde avait alors très bien compris qu’il parlait d’euthanasie. Dans Marianne, il affirme pourtant qu’il n’est pas favorable à l’euthanasie. Premier pas vers un renoncement ? Incapacité à se positionner ? Sordide jeu de mots ? Le reste de son intervention dans Marianne est très ambigu. Il semble donc que François Hollande se dirige vers l’idée d’une exception d’euthanasie. Mais l’exception de l’euthanasie, c’est l’euthanasie. On peut rebaptiser la possibilité de provoquer la mort comme on le souhaite, la réalité reste la même. [↩]
- J’ose espérer que proposer l’euthanasie aux personnes porteuses d’un handicap scandaliserait l’opinion publique. Non, je suppose que les socialistes proposeront une loi d’exception. Viendront après les débats pour élargir ces exceptions…[↩]
- Ibid. Engagement 8, page 10.[↩]
- Ibid. Engagement 32, page 22.[↩]
- Ibid. Engagement 40, page 27.[↩]
- Ce chiffre est cité notamment par le Docteur Patrick Leblanc, coordinateur du comité pour sauver la médecine prénatale.[↩]
Guillaume Duvillaret s'est intéressé tôt à la politique. Après une passion de bien courte durée, il a conservé son amour de la politique pour sa recherche du bien commun, mais reste un peu désabusé par une politique trop partisane.
Il souhaite contribuer au débat, mais préfère se demander ce que lui peut faire plutôt qu'attendre un hypothétique "grand soir" venant d'une hypothétique personnalité politique providentielle.
Il cherche à penser le monde d'aujourd'hui, avec ses particularités, essayant de se défaire de ses a priori, mais sans avoir la prétention de croire qu'il peut partir de rien. Pour cela, il s'appuie sur la solide tradition de l'Eglise, ce qui ne l'empêche pas de rechercher le dialogue avec tous, non seulement pour convaincre, mais aussi (et surtout ?) pour se laisser convaincre.
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toutefois, il faut aussi éviter le regard angélique.
la plupart des mères d’enfants handicapés se font plaquer illico presto,
il faut les aider aussi.
même si les aides financières sont quand même très réelles,
parfois, c’est des aides pratiques qu’il faudrait oser mettre en place.
genre garde de nuit une fois par semaine pour souffler,
garderie le soir après 5h, cantines, horaires plus souples,
centre ouvert pendant les vacances, même si le personnel est réduit et les activités plus ludiques..
et accueillir le handicap mental lourd avec problèmes de comportement grave dans les écoles
(c’est la loi actuelle, c’est un droit opposable) n’est pas forcément la solution.
certains enfants sont absolument mieux dans l’enseignement spécialisé (plus heureux, avec plus de possibilités de prise en charge -kiné+psy+orthophonistes+etc sur place => quotidien, classes de 8 élèves => adaptation très fine aux besoins de chacun ET moins d’angoisses, etc… et donc plus de chance de développement et plus de % d’autonomie plus tard),
mais leurs parents qui soit nient le handicap, soit ont eux-même un regard handiphobe sur les autres enfants du centre spécialisé, font des pieds et des mains pour les maintenir de 3 à 7 ans en maternelle ordinaire, avec des AVS qui sont recrutés à Pôle Emploi et qui sont souvent eux même dans une grande misère intellectuelle et/ou psycho-sociale, et ces enfants perdent 4 des années les plus propices à une évolution positive.
et pendant ce temps où ces enfants végètent dans une école « normale », le gouvernement ferme à tour de bras les centre spécialisés, qui, il est vrai, coûtent plus cher. à court terme.
donc oui pour tout, mais ne pas non plus donner carte blanche aux parents pour n’importe quoi. il y a un moment où ne pas reconnaître et accepter le handicap de son enfant, c’est de la maltraitance, aussi.
cela dit, on devrait reconduire les clis, et des clis spécialisées (l’éducation nationale a rayé cette possibilité de la carte, pour rien, à cause de la vision d’un hurluberlu, sans doute, alors que c’est LA solution.), pour accueillir les enfants avec un handicap en milieu ordinaire MAIS dans des conditions optimales proches du milieu spécialisé. nous, accueillir un enfant tous les matin pour « faire la date » pour qu’il se repère dans le temps, et de 16h à 16h30 pour l’histoire en moyenne section, tandis qu’il fera l’art plastique avec des petites sections et la gym avec des grands, ça peut se faire. pour qu’il soit pas limité sur un domaine à cause d’un autre, mais gérer un enfant qui se tape la tête sur le bitume de la cour parce qu’il est terrorisé par le nombre d’enfants et le rendre en sang chaque jour à sa mère, non, on peut pas. vraiment. (j’ai vécu ça l’an dernier. avec 2 enfants de 7 ans en situation de handicap mental lourd dans ma classe -de 30 gamins-, et des parents bloqués, franchement, on a envie de défendre les enfants contre leurs parents, des fois. même si on sait qu’on ferait peut-être pareil à la place des parents, parce qu’il faut un temps pour renoncer à l’espoir que le handicap disparaisse comme par magie. alors qu’au centre, ils étaient 8, avec chacun un travail adapté à leurs possibilités, 3 adultes expérimentés, et une exigence mesurée mais réelle, et ces enfants étaient heureux et progressaient, ce qui est vital pour leur vie ultérieure. )
Merci pour ce commentaire.
Vous posez de bonnes questions, qu’il est bien difficile d’entendre vu que le couple dépistage/IMG semble aujourd’hui la seule proposition faite aux couples.
J’essaie de m’interroger sur le fond. Au lieu de décréter que la vie d’un enfant porteur d’un handicap est insupportable, il me semble tout de même plus sain de nous interroger sur les moyens que nous pouvons mettre en oeuvre pour rendre sa vie plus facile. Je pense que nous sommes d’accord sur ce point.
Je souhaite simplement revenir sur la question des parents qui souhaitent mettre leur enfant porteur de handicap à l’école en milieu ordinaire. Est-ce la meilleure solution ? Je ne pense pas que ce soit le cas systématiquement, mais je pense aussi qu’il n’y a pas une solution qui conviendrait à tout le monde. Chaque enfant est unique et la proposition qui lui est faite doit être adaptée à sa situation. Mais alors, qui décide ? Faut-il laisser carte blanche aux parents pour choisir ? Je me pose des questions. Vous parlez de droit pour les enfants à aller à l’école en milieu ordinaire (avec une AVS évidemment), mais des parents m’ont témoigné de la difficulté à obtenir ce droit. Ils se sont battus pour permettre à leur enfant de pouvoir aller à l’école presque comme tous les autres (puisque lorsqu’ils ont obtenu gain de cause, leur enfant était assisté par une AVS). Les parents en question ont pourtant pu voir les progrès de leur enfant à l’école. Alors comment décider ?
Des spécialistes sont-ils vraiment mieux placés que les parents pour décider ? Auraient-ils vraiment le temps et la volonté de chercher le meilleur pour l’enfant (ou se rangeraient-il derrière la solution de facilité) ?
Il n’y a pas de solutions miracles. Mais – généralement – les parents veulent le bien de leur enfant. Il me semble donc juste de leur laisser la possibilité de choisir le système éducatif qui convient le mieux. Mais sans doute que ce choix doit être accompagné par des médecins afin qu’il ne soit pas empreint d’idéologie ou d’un regard handiphobe envers les autres enfants.